人生一世,总是想着如何活得好,却很少……甚至拒绝去想“死”———如何死得好。但那一天,终究会到来。
相信,每个人都渴望“好死”,逝者得以善终,生者舒缓悲伤。但在慢性疾病肆虐的时代,这样的希望仿佛是奢望,撇开突然死亡和自然死亡,超过一半的人受病痛折磨“不得好死”。
纾缓治疗,因应而生。不算迟到,却步履缓慢。经过两三个世纪的发展,才进入专科的阶段。马来西亚纾缓治疗,经过10多年,却才在萌芽阶段。究竟,我们距离“好死”还有多远?
2008年回马行医之前,澳洲皇家全科内科与放射肿瘤科兼善终关怀与安宁护疗专科杨森捷医师,在悉尼医院的安宁护疗部(Palliative Care Unit)待了一年。
他的专科是癌症与电疗,与临终护疗可以说是有“切割不了的直接关系”。当时是2006年至2007年间,澳洲政府早已承认安宁护疗为一门专科。大多数的政府医院里,都设有安宁护疗部门,专门负责处理宣告绝望的末期病患。
“只有最严重的病患、无药可救的重症病患,才会被送到来这里。换言之,医护人员所处理的,就是医院里最困难的案例,一群准备从生跨到死的病人。有些是内部的病人,有些是从其他医院转过来的……”
将时间调回临终之前。
病人距离死亡,可能几个星期、几个月、甚至几年。在走向死亡的阶段,会有各种状况的并发症,包括痛楚、便秘、失禁、呕吐、抽筋,甚至是精神分裂……病人也会因为病痛折磨而哭、喊、叫、情绪反复。
“这类病人有很多情况的并发症,不易控制,尤其是药物方面的纾缓治疗,不是护士到家里照护或给一些止痛药就能处理,而是需要专科医生的诊断,适当处理,协助舒缓病人的身体和心灵痛苦。”
拯救心灵
杨森捷每天在医院里所看的,就是从生到死的过程。整整一年。
他的专科,原本用于救命,在这里,需要拯救的,是心灵。一边是希望,一边是绝望,一边要尽力抢救,一边要适时放手,生而为人所能承受和不能承受的痛苦,都亲眼目睹。
从技术到药物,从理智到心理,天翻地覆的差异转变。
回国后,曾有医院的安宁护疗专科邀他加入,但他因专科诊所事务而无法兼顾,只在情况需要才给予服务。若是急需药物治疗的重症病患,则协助转往医疗设备和专业团队齐全的政府医院。
助面对死亡
安宁护疗不是跟死神搏斗,更不是对死亡带来的痛苦袖手旁观。相较于急症治疗,安宁护疗有所为有所不为,临终病人,也不一定要死在医院。医生的职责是救活人命,安宁护疗的任务是帮人面对死亡。
过去,医学的重点在于延长寿命,如今,生死学积极推广,人们对死亡不再那么忌讳,也开始了解及接受“与其痛苦而死,不如安宁善终”的做法。
希望“好死”
安宁护疗有关“善终”的调查显示,大多数病患所希望、并且认同的“好死”,主要有以下5项———
●弥留之际没有严重的痛楚或不适
●不适的症状受到控制
●了解自己的病情及预期病情的可能发展
●没有成为家人或挚亲的负担
●家人或挚亲已准备好面对病人的死亡
“善终”3大元素
安宁护疗专科综合调查意见,列出符合病患期望的“善终”3大元素———
★身体平安:让身体的痛苦减至最低,临终过程不太长,身体完整及清洁整齐,仍然有活动能力。
★心理平安:承认死亡、一切放下、心无牵挂、不孤独、在喜欢的环境中离开。
★思想平安:有一天过一天不再想太多,回顾自己的人生找到意义,人生苦海即将上岸。
聆听最重要
临终病患的心情转折起伏,但真正怕的不是对生命的绝望,而是来不及交代遗言,来不及处理身后事。很多时候,临终病人的痛苦或遗憾,是来自错置的希望,自以为是善意谎言的隐瞒。
所以,安宁护疗的原则,除了“不要带给病人更多伤害”,以及“给予病人治疗时须考虑是否对病人有帮助”,还有两个关键———坦诚沟通,听取病人的意见和想法,并给予尊重。
4大的原则当中,尤以聆听最重要,不止是让病人感受到关心,更要保持高度敏感,关注说话内容是否有特别征兆。
“我们倾听,但不判断。然后看看有什么方式可以帮忙他。这个环节,需要很多的耐心和时间。所以我在澳洲时,很多时候看一个病人就去了一个小时……”
好好地告别
安宁护疗的对象,以末期癌症病患居多。如今涵盖其他,包括爱滋病患。一般人对爱滋病患缺乏了解而选择避开,安宁护疗会根据不同的病情集中病患,但不会特别“隔离”爱滋病患,而是基于方便管理和应对突发情况。
杨森捷强调,安宁护疗的宗旨,就是让病人“好死”,隔离则违背善终的原则。
“病人会觉得不受重视,被社会遗弃。”
不过,护疗人员真正担心的不是特定的绝症或爱滋病,而是孤苦无依、不见家属前来探望、没有支持力量的病人。面对这类病患,需要治疗和照护的,从病情、饮食、精神、心灵辅导到情绪支持,目的就只有一个———让病人了解到没有被社会遗弃,还有人关怀。
在这一环,社工的角色和医生护士一样重要,甚至更重要。除了辅导,还会采用一些游戏疗法、出外走走、音乐治疗……帮助病人一天一天地度过,陪伴他们走到生命最后一刻,在临终前的日子,给予最高的生活品质,不会死于紧绷、孤单、无助、沮丧、失望、遗恨、害怕、迷惘、失落。
尽量满足其遗愿
临终病人不一定死在医院,也不一定是在家里。善终的其中一项,就是与病人或家属沟通,了解病人的需要和意愿,尽量满足其遗愿,不带走太多的遗憾。
“在澳洲,安宁护疗已经做到如此细腻的地步,每一个环节都不松散,就连社工也不例外。病人的需要、病人的心愿、还有什么放不下的心事……护疗人员或社工就和家属开会讨论,看有什么能做到的,就想方设法尽力而为。”
另外就是宗教信仰和宗教领袖,在抚慰病人心灵的层面,帮助很大。杨森捷透露,在澳洲,宗教领袖成为安宁护疗团队的支援或成员,是很平常的事。
安缓和医学
安宁护疗、纾缓治疗、善终服务、临终关怀、缓解治疗、姑息疗法……都是“Palliative Care”,重点只有一个———如何让人“得以善终”。用学术的语言是“安缓和医学”(Palliative Medicine)。
简单地说,西方现代医学与安宁护疗是先后出生的双胞胎,经过数百年的发展,才在21世纪初陆续受承认为新的医疗专科。
杨森捷透露,早在11世纪就有“临终关怀”(hospice)的服务,但不为人关注,直到17、18世纪才开始受到医学界的关注,到了19世纪至20世纪,则从辅助医学发展成为一门专科,并且将“关怀”与“护疗”区分。
促使临终关怀成为一项运动、影响全球的现代安宁护疗,是于2005年逝世的英国护士希丝莉桑德尔斯(Cicely Saunders)。
这位满腔热血的“南丁格尔”,1947年在医院工作时,协助医生长期照顾一名军人大卫塔斯玛(David Tasma),并亲眼目睹对方在痛苦中死去,同时见证医学的束手无策。
这名病人为感谢她的照顾,死后将500英镑的遗产留给她,希望成为“她家里的一扇窗”(a window in your home)。此举为希丝莉后来的临终服务埋下种子。
在病患身上,她看到了医疗系统的缺口,也看到临终关怀的重要。再好的医学,面对重症和临终病人,也无法给予100%的保障,对病人和家属的心灵及精神需求,更是有心无力。
从此,她全心投入以“身、心、社、灵”为核心概念的临终关怀服务,到处演讲及筹款,并以志工形式在院舍照顾病人。期间有位医生被她的热诚感动,鼓励她考取医科,才能更加了解如何照顾病人:“要是你真的想帮助癌症病人,就去读医,因为是医学把他们弃之不顾的。”
这位传奇女子真的考取了医学资格,在40岁之龄成为医生,投入研发止痛药物,着手为癌症病人创建疗养院。
1967年在伦敦开设圣克里斯多弗善终院舍(St Christopher's Hospice),结合全人出发的善终护疗观念,陪伴末期病患走完生命最后一程。
她还落力推动善终护疗,让医护人员明白末期病患所需要的确实帮助,而让病人“善终”并非无计可施的事。美国和加拿大等国家的医学者也慕名而来“取经”,陆续将这一套辅助医学广传至全球各地,有志之医护人员还发起运动,让善终关怀成为专科,与医学相辅。
英国首先承认安宁护疗
进入21世纪,英国首先承认安宁护疗为“专科”(specialist),其他欧洲国家陆续跟随,并将善终关怀(hospice care)列为安宁护疗(palliative care)的一部分,前者着重心灵辅导或精神援助,后者则包含药物治疗元素。
杨森捷指出,澳洲的安宁护疗素质在全球仅次于英国,同样是在2000年才被政府承认为专科,但早在1850年代已有善终关怀的服务,只是没有系统和固定形式。从1900到1950年代,安宁护疗已遍布澳洲,到1980年代已发展到相当专业,由医生、护士、社工及心理专科等专业人士组成的团队事。
尽管付出很多,却始终没有明确的定位。
1990年代,澳洲医学专科学院开始录取医生受训。悉尼、墨尔本及其他地方的护疗人员凝聚力量发起运动,向政府争取将安宁护疗列为专科,终在2000年获得认可。反而美国直到2007年才承认这门专科。
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