红斑狼疮的英文惯称为Lupus（拉丁文，狼之意），或SLE（Systemic Lupus Erythematosus，系统性红斑狼疮）。红斑狼疮的类型有数种，其中一种局限在皮肤，即盘状红斑狼疮（DLE，Discoid Lupus Erythematosus），如果情况恶化，才会变成SLE，累及身体其他器官。
被狼攻击
红斑狼疮简称为狼疮症。为什么是狼，而不是狗、猫、熊或其他动物呢？因为红斑严重溃烂时，就像被狼咬了似的———撕裂、红肿、破损不堪。一个病友如此形容：“我的身体里住了一只狼。”意思是病情发作的状态，就像忽然被狼攻击。我如今也觉得狼是贴切的比喻，因为红斑狼疮的病人过着如狼的生活———孤独、坚忍、穴居。
红斑狼疮病人因个人情况不同，生活方式也各异，包括饮食、作息等，日常难免要忍耐关节疼痛、疲惫等间歇性症状，以及必须躲避阳光，最好是住在隐蔽的小窝里，夜晚才出来。
想过常人生活
红斑狼疮的病友初期都会经历一段心理挣扎，总想着：我想过常人的生活。于是，抵抗生活是红斑狼疮初期病友常做的事，我也不例外。
另一个关键是我的家人都不了解这个病症。大家见我四肢健全，会说会笑还会骂人，觉得我的病情一点也不严重，或许就像普通的风湿或其他慢性病，病发了就治疗，出院了就没事，生活仍旧如常。事实上，红斑狼疮的病友首先一定要认知的是：你已经不是从前的你。这听来有点残忍，但人生总有个转捩点，有些人可能是踏入社会之后，或成名之后，或生意失败之后，而你的就在此刻。与其怨天尤人，不如理智面对新生活更实际。忧郁、愤怒，甚至逃避只会加剧病情。
恐惧就是这么一回事，你越怕它，伤害就越大。我宁可把它当做朋友。我不否认，因为红斑狼疮，我这些年的体会、体验、体悟格外“丰盛”，也改变我对待生活的态度。好朋友应是如此，它让你成为一个正面的人。欣赏《少年Pi奇幻漂流》各有眼光，而我仿佛看到自己的人生。
我也曾过着平常生活，但巨变夺走了一切。当我以为我已经安全，一只庞然巨物又翻覆了我的所有。红斑狼疮病患的生活就是不断适应变化，不断调养，循环不息。
忙着生病
这些年我到底忙什么呢？就是忙生病。什么都不在行，生病我大概最懂了。溶血症、甲状腺亢进、甲状腺低下、血管炎、类风湿关节炎、肾炎……日子就是一直往前走，就走过来了。
患病不可怕，最可怕是无知。患病也不绝望，最绝望是放弃自己。患病也不可怜，最可怜你是渴望获得同情。
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