黄曼滋身患系统性红斑狼疮，人生已像被下了无法破解的诅咒，治不了、医不好。她自认从此人生布满荆棘，每走一步都痛，但她不愿停下脚步。她说：“习惯痛了，人本来就是特别懂得适应的动物，适应了，也就自在了。”今天，正月初七，人日，我们看见人的韧性。
她以为，此生能与艺术为伴最乐。可遭狼吻后，她已整整两年提不起画笔，失了乐。
问她：“放弃画画吗？”
她坚定地说道：“不放弃，这画不来了，就画另一幅画吧！”
山不转，路转。
与狼乐观同行
到黄曼滋家中拜访，整洁的空间，非常舒服。对系统性红斑狼疮患者而言，洁净的生活环境尤其重要，因为体内免疫系统混乱，自相攻打，身体抵抗力大不如常人，一点病菌都可能引发大问题。
画画成了体力赛
黄曼滋退休前，在马来西亚艺术学院担任纯美术系主任，客厅墙上挂着画即是出自她手。她喜欢与人分享艺术观，尽管行动不便，她也亲自领我到画室，费尽力气才把搁在一旁的几幅画翻出来。画都上了色，好漂亮，但像少了什么？
“这些画都还未完成……看来没办法再继续了。”
挂着一丝微笑的脸庞，掩盖不住的可惜。
这几幅画被搁着也快两年了。自患病以来，每次作画对她来说都像是一场体力赛，挥一笔就像耗尽九牛二虎之力，且手指关节疼痛不能继续；一幅画画了又画，还是画不完。她以为换一个方式、换一个题材继续画吧？但每次只开了头，结不了尾。终于，她搁下了帆布、画笔和画室。
“得了这病以后，身子容易累，这病影响了我的关节，双腿经常酸痛得要命！双手也没力，还得用另一只手扶着才能在黑板上写字。”黄曼滋说，双腿酸痛的感觉就像站了一个星期。
症状是各处组织发炎
近几个月，情况变糟。总觉得骨头很痛，才上街买了2公斤米，手臂立刻肿痛得厉害。医生警告她不能提重物，因为她的身体状况已承受不起重物，哪怕只是区区一公斤也重如千斤。
系统性红斑狼疮的主要症状是身体各处组织发炎及被破坏，先是关节及肌肉，接下来再攻击患者身体。每个患者的症状不尽相同，一些患者出现肝脏功能损坏，一些患者脑部受创，一些患者伤到眼睛，而黄曼滋的问题就在骨头和关节。
19年前，她被诊断患有系统性红斑狼疮，“其实症状在更早之前已出现，那时以为只是小毛病，没想到小毛病背后原来藏着大毛病。我相信这病早潜伏在我体内，恶劣的环境和压力使它爆发。”
一切得从1983年进入马来西亚艺术学院开始说起。那一年，黄曼滋从英国学成归国，被邀请到该院任教，较后更负责振兴纯美术系，担任系主任。
发病年龄平均26岁
纯美术系本来就是一门费力气的学科，课堂上不只是绘画，还得敲敲打打，加上当时学院的设备较简陋，长时间呆在工作室内，她的身体开始出现许多毛病。
“初到学院教课的第3天，就病倒了，以为工作不适合就要辞职不干，但我需要一份稳定收入维持生计，只好留下，一留就是23年，直到退休。”
开始想过放弃，但黄曼滋表示在学院授课的日子是至今最快乐的日子。工作虽辛苦，但学生们的积极、热情和好学，让她每天都带着愉悦的性情上课。
她说：“可能是这班学生帮我推迟了发病时间吧！”
我国系统性红斑狼疮患者发病年龄平均为26岁，她笑称50岁才病发的自己是最老的系统性红斑狼疮患者。
支持团队对病情莫大帮助
1995年，年迈母亲的离世对她造成重大打击，平日健康状况就多，这回身子状况更糟。双腿出现严重的红疹，去看皮肤专科医生，医生说她只是敏感。下颚卡住，她又去看牙医，牙医说不关牙科的事。手脚关节轮流红肿，只好找中医针灸。
每天往医院跑、往中医馆、往学院跑去，身子又病又痛又累，医生找不出问题，身边亲友也无法理解。由于系统性红斑狼疮攻击患者内脏器官，外表看起来就与健康的常人无异，只有患者才能体会其痛。
她曾向医生透露自己情绪不稳，要求镇静剂，医生却转介她看精神科医生。结果，她花了300-400令吉只换来医生一句“你只是太伤心。”，委屈得她每天只会以泪洗面，陷入犹豫危机。
“后来中医怀疑我得了类风湿关节炎，一种自体免疫性疾病，我因此去看了内科专科医生，他也怀疑是我的自动免疫系统出问题，让我做了详细血液检查。”
进一步检查后，黄曼滋证实患有系统性红斑狼疮，正是此病影响了她的关节。黄曼滋的妹妹也同样患有系统性红斑狼疮，但两姐妹情况不同，妹妹是肾脏出毛病。
其实在当年或如今，医学界对系统性红斑狼疮的认识有限，没有一项治疗此病的专科，一般由类风湿专科治疗，根据患者症状决定治疗方案。
1998年，国大肾脏专科主任研究发现许多肾脏病患者是因为患了系统性红斑狼疮而导致肾脏受累，因此创立了系统性红斑狼疮专科诊所。
医生没办法解答
一波未平一波又起，1997年黄曼滋因为心脏长了一粒良性肉瘤，接受开胸腔手术切。瘤除掉了，却完全惊醒了她体内的“恶狼”，攻击如洪水猛兽而来。“那时我病得很厉害，我有很多疑问，但医生没办法解答。”
她得知国大医院这位肾脏科教授专注研究此病，她预约看诊，却被拒于门外。她只好托在国大医院接受治疗的病友转交恳求信给院方，恳求院方给她一次看诊的机会，终于打动了院方。该教授看过她的情况后，认为她情况严重，让她留下来继续治疗。后来，她也成功获得福利局承认为残疾人士，获得免费医药费福利，总算帮解决了昂贵的医药费问题。
捐献身躯做研究
黄曼滋的病情时好时坏，好的时候她会看书、读佛理、念心经，不好的时候就得经常得往医院跑，感染得厉害时又得住院好几天。但她表示，早已习惯疼痛。
“我觉得自己很幸运，活到50岁才发病，能够在政府医院接受治疗，还成功申请成为残疾人士，获得免费医药费福利，我也没什么好埋怨和遗憾的了！”
她透露，已向马大报名成为“无语良师”捐献者。系统性红斑狼疮患者不能捐献器官，她便希望能把身躯捐做研究，表示希望能以此为世界做出小小贡献。
与疾病好好相处
至今，人类仍找不到任何可治愈系统性红斑狼疮的方法，她也深知这点，但她从不为此而放弃自己。她说，虽然无法治愈，但只要照顾好身体，病情受到控制，也能与疾病好好相处，唯一担心的是得动手术。
“因为服用类固醇导致脊椎骨严重老化，下腰处椎间盘坍塌、突出，还挤压到神经线，医生建议我开刀，但我害怕会再导致病更严重。”她尽量减少走动，不敢睡软床，每晚都睡在书房的地板上，尽最大可能避免椎间盘突出情况恶化，避免手术。
她表示，如今的自己比从前更开朗，更正面，因为她已经完全接受了这病。
“当我接受自己有这个病以后，我知道怎么应付各种症状，也不会自艾自怜，生活反而更舒服自在了。”
发现患上系统性红斑狼疮后，黄曼滋加入马来西亚系统性红斑狼疮协会。在那里，她获得了其他病友的支持，与病友分享喜与悲。她表示，支持团队对患者来说特别重要，因为只有同样经历的病友才能给他们安慰；当患者的感受得到理解，对病情和心情都有莫大帮助。
知多一些：系统性红斑狼疮
红斑狼疮就像一匹熟睡的狼，狼睡觉时没有危险，一旦被惊醒时就会攻击患者全身。
这是一种病因不明的慢性自身免疫疾病，患者的身体会大量制造一种称为抗体的血液蛋白，这种抗体会破坏患者的身体组织。其诱发因素包括环境、药物、基因、压力。
90%患者为女性
红斑狼疮可分为两种：盘状红斑狼疮（Discoid Lupus Erythematosus，简称DLE）及系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，简称SLE）。盘状红斑狼疮一般涉及皮肤，患者皮肤会无故出现淤青、红疹，很少会蔓延至其他器官。系统性红斑狼疮则是主要攻击患者内脏器官，严重可致命。
统计资料显示，约90%的系统性红斑狼疮患者为女性，剩余的10%为男性及儿童；系统性红斑狼疮女性患者多数正值发育期，年龄介于15至50岁之间。
估计马来西亚在过去30年以来，已有约1万名人士被诊断患上系统性红斑狼疮。然而，这个数目很可能只是冰山的一角，马来西亚系统性红斑狼疮协会认为我国人民当中还有许多尚未被诊断出来的患者。
（资料由马来西亚系统性红斑狼疮协会提供）
●马来西亚系统性红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia）资讯与辅导中心
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