虽然政府医院仍不认为我患了红斑狼疮，但我很快地搜索了有关红斑狼疮的资料，以便及早拨开云雾，了解自己的病情。于是，我找到了“马来西亚红斑狼疮协会”（Persatuan SLE Malaysia,PSLEM），并成为会员。
医生为公众讲解
红斑狼疮协会时常举办不少活动和讲座，邀请治疗红斑狼疮经验丰富的医生，为病友、公众讲解关于红斑狼疮的各种知识，如饮食营养、怀孕须知等。由于红斑狼疮仍是原因不详、治疗方法有限的病症，因此研究人员和医生只能通过病例统计和经验来增加对红斑狼疮的认识。讲座上，公众和病友能得知最新的研究结果和资讯，这些对抗病具有莫大的帮助，可避免走上冤枉路，以便及时对症下药。
每个红斑狼疮病人都有说不完的故事，看着他们笑谈自己的经历，万事皆似云淡风轻，难以想像他们那些痛苦不堪的煎熬，以及与死神擦肩的经历。
有个阿姨叫露西，婚前已患病，孩子印象中的母亲是入院的常客。有一天，她忽然因为脑部受病情攻击而陷入昏迷。多日后苏醒时，她已失去记忆，说话、写字、行动的能力也一并丧失。
如今，她是协会里最活跃的会员之一。
有个大学刚毕业的女生，身形和样子都停留在她10岁患病的那年。
12岁开始，她已开始洗肾，在每个青春年华奔跑之时，她一边抗病，一边追求自己的人生。
分享解决途径
遇上“同道中人”，可知自己并非战场上唯一的战士，再艰难的战役也仍有不少胜利者，病痛也可笑着以对，并借由分享获知解决的途径。
遇上“外行人”，他们会介绍你有的没的保健品，大言不惭地表示能治红斑狼疮；但真正明白什么是红斑狼疮的病友，只会问你：“最近身体如何？患病多久了？”他们清楚知道，身体里的狼不安于室，把握眼前才是关键。那些莫名其妙的治疗法即使奏效，也未必适合每一个病友，而且冒险尝试则后果会不堪设想。
在红斑狼疮协会里，我还发现了有趣的事：许多病友的样貌都停留在他们患病那一年。我曾遇见一个女孩，外表看似比我年轻。于是我问她：“你今年几岁？”
那女孩说：“23……”
不等她说完，我很快就说：“哦……比我小啊。”
女孩接着说：“我患病已经23年，当时我13岁。”我一阵哑然，想不到她年纪还比我大，是我有眼不识泰山。
除了八打灵再也总会之外，在新山、槟城、古晋等地都设有支部。无论是病友或亲属，或是公众都欢迎前来参与活动。红斑狼疮似乎罕见，但病患逐年有增无减，有些可能身患此病却浑然不知。患上红斑狼疮不是末日，除非你亲自关上了门。
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